Пациентское сообщество
Пациентское сообщество фонда «Хрупкие люди» — ценный ресурс, которые помог уже сотням семей. Мы здесь, чтобы предоставлять вам ресурсы и связывать вас с людьми и семьями, которые находятся на одном пути.
В сообществе есть родители эксперты, которые поддерживают менее опытных советами и рекомендациями. Вы всегда можете поделиться своими переживаниями и вас поймут, ведь уже много семей проделали этот путь и могут помочь пройти его и вам. В фонде работают коммуникативные каналы: общий чат для родителей детей с НО, тематические чаты для взрослых людей с НО, для родителей детей разных возрастных групп (есть чат для родителей с малышами с НО), чаты по регионам, есть чат проекта служба мобильной реабилитации. Вы всегда можете задать интересующий вас вопрос и получить поддержку. Вы не одиноки.
В сообществе есть родители эксперты, которые поддерживают менее опытных советами и рекомендациями. Вы всегда можете поделиться своими переживаниями и вас поймут, ведь уже много семей проделали этот путь и могут помочь пройти его и вам. В фонде работают коммуникативные каналы: общий чат для родителей детей с НО, тематические чаты для взрослых людей с НО, для родителей детей разных возрастных групп (есть чат для родителей с малышами с НО), чаты по регионам, есть чат проекта служба мобильной реабилитации. Вы всегда можете задать интересующий вас вопрос и получить поддержку. Вы не одиноки.
информационная поддержка
Постановка диагноза, НО может быть сложной задачей, и вы можете не знать с чего начинать.
В нашем сообществе мы предоставляем вам информацию, необходимую для того, чтобы справиться с этим диагнозом и отвечаем на ваши вопросы.
Зарегистрируйтесь пожалуйста, чтобы получить поддержку. Наш координатор по работе с семьями Александра Казарина свяжется с вами.
Зарегистрируйтесь пожалуйста, чтобы получить поддержку. Наш координатор по работе с семьями Александра Казарина свяжется с вами.
ОПЕРАТИВНАЯ ПОМОЩЬ
Мы считаем, что помощь и поддержка семьям с детьми с, НО — одна из самых важных в деятельности фонда. Мы предоставляем информацию и поддержку, чтобы не только пройти этот путь, но и добиться успеха…
В этой брошюре собран основной материал о НО
Жизнь с НО
Жить с, но полной жизнью?
Да, это возможно.
Герои антихрупкости:
Клиники партнеры
Фонд «Хрупкие люди» сотрудничает с российскими клиниками, где специалисты занимаются диагностикой, лечением и реабилитацией при несовершенном остеогенезе. Мы не даём совет выбрать ту или иную клинику, наша задача — информировать пациентов и их родителей, чтобы они могли принять самостоятельное решение. Источник
Информационные ресурсы
Информационные брошюры представлены сотрудниками канадского госпиталя:
— Размещение, посадка и оборудование для детей с несовершенным остеогенезом;
— Дети, страдающие несовершенным остеогенезом. Самостоятельность в повседневной жизни;
— Ежедневный уход за маленькими детьми с несовершенным остеогенезом;
— Реабилитация для детей с остеогенезом. Дефект бедренной кости и Тибиальный интрамедуллярный штифт;
— Брошюра 4 часть 1. Младенцы;
— Брошюра 4 часть 2. Навыки малышей;
— Физические упражнения для детей с несовершенным остеогенезом.
Юридические услуги:
— Список прав родителей особого ребенка;
— Правовой навигатор.
Первая медицинская помощь:
— Первая помощь при переломах у детей с несовершенным остеогенезом, а также, что должно быть в домашней аптечке.
— Размещение, посадка и оборудование для детей с несовершенным остеогенезом;
— Дети, страдающие несовершенным остеогенезом. Самостоятельность в повседневной жизни;
— Ежедневный уход за маленькими детьми с несовершенным остеогенезом;
— Реабилитация для детей с остеогенезом. Дефект бедренной кости и Тибиальный интрамедуллярный штифт;
— Брошюра 4 часть 1. Младенцы;
— Брошюра 4 часть 2. Навыки малышей;
— Физические упражнения для детей с несовершенным остеогенезом.
Юридические услуги:
— Список прав родителей особого ребенка;
— Правовой навигатор.
Первая медицинская помощь:
— Первая помощь при переломах у детей с несовершенным остеогенезом, а также, что должно быть в домашней аптечке.
Хотите стать участником проекта?
Заполните, пожалуйста, заявку.