6 важных слов на F об инвалидности


Это прекрасный инструмент, который поможет найти цели для ребенка с НО и семьи.
ВАЖНЫЕ СЛОВА О ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ:

F — слова основаны на Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (ICF) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).
6 F — слов включают:

Функция— относится к тому, что люди делают
Семья — представляет собой важную «среду» всех детей.
Фитнес — как дети остаются физически активными и другие виды отдыха
Развлечения — занятия, в которых детям нравится участвовать
Друзья — дружеские отношения со сверстниками
Будущее — ожидания и мечты родителей и детей об их будущем

Читать статью в источнике
Физическая терапия
Физическая терапия играет важную роль в двигательном и функциональном развитии людей с НО. При этом физическая активность является важной частью физической терапии.
МЕдицинский факт:
Костная масса и ориентация костных трабекул адаптированы к интенсивности и направленности внешних сил, а физическая активность увеличивает минеральную плотность кости.
При несовершенном остеогенезе важно выбирать безопасные упражнения и активности, без риска перелома и падений.

Физические терапевты:
1
Индивидуально подбирают упражнения для увеличения мышечной силы, ловкости, гибкости, выносливости, для тренировки равновесия и координации, дыхательные упражнения;
2
Помогают в развитии двигательных навыков, при необходимости помогают подобрать и адаптировать техническое средство реабилитации (ТСР) для увеличения подвижности и самостоятельности;
3
Помогают восстановиться после переломов и операций;
4
Обучают безопасному перемещению;
5
Помогают подобрать правильные положения в течении суток, чтобы свести к минимуму прогрессирование деформаций, в том числе давая рекомендации по подбору и адаптации ТСР;
6
Оказывают информационную поддержку: проводят консультации и  обучение  по вопросам физической терапии детей, их родителей и специалистов.
Для справки:
Всемирная конфедерация физической терапии (WCPT) описывает данную дисциплину следующим образом: «Предоставление услуг отдельным лицам и группам населения с целью развития, поддержания и восстановления максимальной подвижности и функциональных способностей на протяжении всей жизни.»
Физическая терапия важна для улучшения качества жизни и способности к передвижению. Это включает физическое, психологическое, эмоциональное и социальное благополучие. Кроме того, физическая терапия предполагает взаимодействие между специалистами, пациентами/клиентами, медицинскими работниками, семьями, лицами, осуществляющими уход, и сообществами, в ходе которого оценивается потенциал движения и согласовываются цели, используя знания и навыки, уникальные для физических терапевтов. Источник
Еще раз: что такое физическая терапия: Источник
Технические средства реабилитации
Виды ассистивных средств:

Для позиционирования : полотенца, валики, подушки и тд - для малышей, а также всем во время периода иммобилизации, подручные приспособления;
Для передвижения: доски на колесах, самодельные мини кресла на колесах, трехколесные велосипеды, хендбайки и тд.
Различные приспособления для помощи в самообслуживании.

— Ходунки задне- или переднеопорные;
— Костыли/ трости;
— Кресло- коляска активного типа ( ребенок самостоятельно передвигается на ней без помощи взрослого);
— Кресло-коляска с электроприводом;
— Вертикализатор.
Когда ребенку исполняется 2-3 года, стоит подумать о самостоятельном
передвижении. Большинство детей с легкой формой НО могут самостоятельно ходить и им не требуется помощь ТСР. Возможно, в периоды после иммобилизации, им могут потребоваться на этапе восстановления ТСР типа ходунков или тростей.

Дети с более тяжёлой клинической картиной НО могут перемещаться сидя, ползать или ходить с помощью специальных ходунков, также передвигаться на кресле-коляске. Кресло-коляска из соображений безопасности часто используется в школе, для преодоления больших расстояний или во время перемещения по неровной поверхности. Обычно дети используют для перемещения коляску активного типа, но иногда, при тяжелых состояниях (большом количестве переломов, сильных деформациях и мышечной слабости), дети пользуются коляской с электроприводом.

Очень важно, чтобы ребенок получал осевую нагрузку на скелет в вертикальных положениях - это будет способствовать укреплению костей и предотвращать прогрессирование остеопороза. Важно подобрать безопасные положения, исключающие риски переломов и прогрессирование костных деформаций. Некоторым детям могут потребоваться специальные приспособления для стояния - вертикализаторы. Противопоказанием к вертикализации могут быть высокие риски переломов костей, выраженные костные деформации. Но в водной среде, практически при любом состоянии, можно тренировать и различные положения тела, и двигательные переходы и перемещение.

Зачем пользоваться техническими средствами передвижения (ТСР):
1
Передвижение без ходунков или коляски небезопасно для детей с тяжелыми клиническими проявлениями НО;
2
Самостоятельное передвижение необходимо для развития познавательных и социальных навыков;
3
Частые переломы и рекомендации врача соблюдать “сидячий” режим.
Важно рассматривать несколько вариантов передвижения в зависимости от условий окружающей среды. Так, например, в школе дети могут передвигаться на активных колясках, дома использовать костыли типа канадок либо специальные ходунки. Специалисты учитывают двигательные возможности ребенка, его выносливость, наличие гипсовой повязки после перелома или операций и другие составляющие, согласно концепции МКФ (международной классификации функционирования), и помогают подобрать соответствующие средства передвижения.

Для маленьких детей вспомогательными средствами передвижения по полу могут быть доски по типу скейтборда, самодельные мини коляски, сделанные из детского кресла с колесами от велосипеда и подножкой.
Дети, начиная с 1,5 лет могут передвигаться на детских трехколесных велосипедах. С 2-3 лет, при необходимости, можно рассматривать вопрос о подборе коляски активного типа.

Для детей, которые могут ходить, есть приспособления для передвижения, такие как ходунки передне- или задне опорные. Как правило, для детей, которые только учатся ходить, специалисты подбирают заднеопорные ходунки, которые помогают выработать ребенку правильный паттерн ходьбы. Переднеопорные ходунки обычно используют дети более старших возрастов и взрослые, на короткие периоды после иммобилизации. Ходунки могут иметь сиденья и / или платформы для предплечий, чтобы снизить нагрузку на верхние конечности в случае деформаций, после переломов или хирургического вмешательства.

Кроме того, могут быть полезны разные виды тростей: подмышечные костыли, подлокотные костыли типа канадок, трости.
Важно понимать, что ребенку в будущем позволит сохранить здоровье и минимизировать риски вторичных осложнений. При более тяжёлых двигательных нарушениях соблюдение баланса ходьба/ езда на коляске позволит избежать чрезмерной нагрузки на костномышечную систему и, в тоже время, обеспечит необходимую осевую нагрузку на скелет. При этом важно подбирать тср индивидуально, чтобы не усугубить деформации.

Детям с гипермобильными суставами, деформациями стоп могут быть полезны поддерживающие стельки для обуви, ортезы, чтобы обеспечить достаточную поддержку стопе и голеностопному суставу, обувь, поддерживающая голеностопный сустав. Может быть показана компенсация разницы в длине ног при помощи наращивания подошвы на обувь, стелек или ортезов. Однако, следует использовать минимальное количество ортезов для нижних конечностей, чтобы не усугубить мышечно- суставную слабость.

Перемещению с коляски на кровать и обратно могут помочь специальные доски для перемещения. Подобрать ассистивные средства для помощи с самообслуживанием помогут эрготерапевты.

Как правильно подобрать ТСР:
— необходимая достаточная, но минимальная поддержка, ребенок прикладывает усилия для того, чтобы передвигаться;

— профилактика прогрессирования костных деформаций ( правильное позиционирование, индивидуальный подбор ТСР в соответствии с размерами, способностями ребенка, опора для стоп, поддержка для туловища, обеспечение оптимальной нагрузки на скелет);

— подбор ассистивного средства, отвечающего задаче сформировать актуальное движение; добиваемся того, чтобы изделие расширяло возможности ребенка и способствовала его развитию, а не служило барьером к самостоятельной жизни.

Больше информации в нашем вебинаре «Принципы подбора ТСР»
НЕ РЕКОМЕНДУЕТСЯ ИСПОЛЬЗОВАТЬ:
1
Обычные детские ходунки, которые продаются в детских магазинах - они способствуют ходьбе на носочках, ребенок отталкивается от пола двумя ногами одновременно. согнутыми в коленях, таким образом формируется неправильный паттерн ходьбы, ребенку не найти свой центр тяжести, что ведет к нарушению чувства равновесия в пространстве и увеличивает риски падений;
2
Прыгунки - риск переломов. Прыжки рекомендуется исключать при НО. Прыгунки также дают излишнюю нагрузку на бедренные кости, что может приводить к вывиху;
3
Сумки для ношения ребенка по типу слинг - риск переломов, задержка развития;
4
Первый вариант стульчика Bumbo, в котором во время сидения, колени располагаются выше бедер, ковшеобразное сиденье плохо скругляет таз, не регулируется, отсутствует перенос тела с одной половины на другую;
5
Электровелотренажеры, в т.ч. портативные - риск перелома.
Здесь можно найти дополнительную информацию по подбору обуви при НО.
Нужна ли вашему ребенку специальная обувь, коррекция высоты подошвы, специальные стельки? Ответы на эти вопросы можно получить на консультации у вашего лечащего врача травматолога/ ортопеда.
Эрготерапия
Эрготерапия — это новое направление области реабилитации в России.

Эрготерапевт — специалист, который помогает человеку с трудностями, быть самостоятельнее и менее зависимым в повседневных делах и в других активностях, которые наполняют жизнь человека смыслом.

Цель эрготерапевта помочь людям с различными физическими и психическими нарушениями активно выполнять повседневные дела (одеваться, принимать пищу, совершить покупки в магазине, принимать душ и т.д.), участвовать в продуктивной деятельности ( играть, учиться или работать,) и, конечно же,получать от жизни максимальное удовольствие (в этом, зачастую, помогает хобби).
Эрготерапевты помогают достичь максимальной независимости во всех аспектах повседневной жизни, а также препятствуют снижению активности, ухудшению состояния и усугубления имеющихся нарушений и появления новых.

В компетенции эрготерапевта входят :
— подбор и адаптация ТСР(колясок, опор для стояния, ходунков, тростей);
— обучение позиционированию и перемещению клиента и его окружения;
— адаптация окружающей среды;
— подбор и адаптация игровой деятельности;
— подбор и адаптация досуговой деятельности;
— организация учебного или рабочего места;
— составление рекомендаций к ИПРА;
— помощь в поддержке и развитии навыков самообслуживания (одевание, туалет, приём пищи, принятие душа).

ЦЕЛЬ ФИЗИЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ И ЭРГОТЕРАПИИ
Максимально увеличить двигательную активность ребенка, тем самым облегчая участие в соответствующих его возрасту занятиях.
Литература и полезные ресурсы
Информационные брошюры представлены сотрудниками канадского госпиталя:
Размещение, посадка и оборудование для детей с несовершенным остеогенезом;
Дети, страдающие несовершенным остеогенезом. Самостоятельность в повседневной жизни;
Ежедневный уход за маленькими детьми с несовершенным остеогенезом;
Реабилитация для детей с остеогенезом. Дефект бедренной кости и Тибиальный интрамедуллярный штифт;
Брошюра 4 часть 1. Младенцы;
Брошюра 4 часть 2. Навыки малышей;
Физические упражнения для детей с несовершенным остеогенезом.

Юридические услуги:
Список прав родителей особого ребенка;
Правовой навигатор.

Первая медицинская помощь:
Первая помощь при переломах у детей с несовершенным остеогенезом, а также, что должно быть в домашней аптечке.

Для специалистов:
Несовершенный остеогенез. Руководство для педиатров и семейных врачей (терапевтов);
Хилтон Дэвис. Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога;
Руководство по физической терапии несовершенного остеогенеза;
Консенсус по вопросам физической реабилитации детей с Несовершенным остеогенезом на всех этапах развития ребенка;
Организация медицинской помощи и тактика ведения пациентов с несовершенным остеогенезом;
Physical and Occupational Therapists Guide to Treating Osteogenesis Imperfecta.