О проекте
Организация доступной и качественной реабилитационной помощи людям с диагнозом несовершенный остеогенез (далее НО) и другой костной патологией.

Работа проекта ведётся совместно с физическими терапевтами, эрготерапевтом и психологами.

Подопечные проекта семьи с детьми, а также взрослые люди с несовершенным остеогенезом и другой врождённой костной патологией, проживающие на территории РФ и стран ближнего зарубежья.
НАША ЦЕЛЬ:
Развитие и поддержка максимального уровня двигательной и повседневной активности, социализация детей и взрослых с НО.
Для этого мы ставим задачи:
  • 1
    Системный подход
    Реализовать комплекс мероприятий по оказанию реабилитационной, социальной и психологической помощи семьям с детьми с НО.
  • 2
    Информированность
    Содействовать в доведении до сведения родителей и пациентов с, НО о современных методах реабилитации, наиболее целесообразном образе жизни.
    Содействовать развитию региональных и международных связей, научному обмену информации, а также распространению достижений мировой медицинской науки в реабилитации людей с, НО и другой костной патологии.
  • 3
    Повышение квалификации
    Содействовать в организации повышения профессионального уровня специалистов, работающих в области реабилитации НО, обучению их современным методам и методикам в указанной области.
  • 4
    Партнерство
    Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье. Работа с семьей строиться на партнерских отношениях со специалистами.
Наши подходы:
Индивидуальность
Функционально значимая реабилитация, цели которой индивидуальны и тесно связаны с теми задачами, которые стоят перед человеком в повседневной жизни, необходимые ему для социализации и реализации своих способностей.
Командная работа
Работа командой в партнерстве, в которой каждый участник принимает активное участие, разделяя зоны ответственности.
Обучение
Повышение компетенций о НО.
Современные стандарты
— методы с доказанной эффективностью;
— комплексная поддержка в рамках физической терапии, эрготерапии, психологического консультирования;
— опора на международную классификацию функционирования, учитывая все сферы жизни, а также цели и возможности каждого человека.
Поддержка
Длительное сопровождение.

Форматы взаимодействия:

В режиме онлайн:

  1. Индивидуальные и групповые встречи;
  2. Вебинары;
  3. Консилиумы, супервизии для специалистов, обучение;
  4. Публикации в СМИ, создание информационных ресурсов о реабилитации при НО;
В очном режиме:
  1. Летний реабилитационный семейный лагерь;
  2. Консультирование на базе НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера.
  3. Специалистами по месту жительства в регионах в центрах и на дому.
О нас пишут в СМИ:
Наша команда
Наши партнеры
НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера
rosturner.ru
Абсолют Помощь
absolute-help.ru
АНО «Физическая реабилитация»
physrehab.ru
Санкт-Петербургский медико-социальный институт
medinstitut.org
Кафедра социальной реабилитации и эрготерапии
vk.com/reabilitacia_ergoterapia
Благотворительный фонд "Цвет жизни"
https://zvet-zhizni.ru/
Благотворительный фонд Владимира Потанина
https://fondpotanin.ru/
Правила и маршрут участия
Здесь вы можете посмотреть, как стать участником проекта, как проходят консультации, какой путь проходит участник в проекте.
Отзывы о проекте
  • Надежда Епишина
    Наш проект — стартовая площадка для многих. Мы поможем понять как начать заниматься, со временем дети и родители понимают какую им можно брать нагрузку и какие упражнения подходят, многие начинают самостоятельно заниматься, находят секции, проходит страх, приходит понимание. И это важный результат.
  • Имя
    Проект для нас — это не просто занятия со специалистами, а намного больше. Это поддержка, как информационная, так и психологическая. Как еще найти в российской глубинке нужного специалиста и постоянно получать помощь? Где чутко отнесутся к ребенку с редким заболеванием и будут поддерживать его? В наше время это настоящий прорыв, когда за сотни километров друг от друга «хрупкие» дети могут заниматься, а специалисты — курировать своих подопечных! Мы надеемся, что в этом году занятия продолжатся, ведь это огромное благо для наших детей!
  • Имя
    Благодаря проекту мой ребенок достиг колоссального успеха — теперь стоит с помощью ходунков, а раньше вообще не мог! Это победа! Спасибо огромное нашему физическому терапевту, сын с великим удовольствием готовится к занятиям. Я ни разу не слышала о том, что он не хочет заниматься, он всегда это делает с удовольствием. Физический терапевт умеет найти общий язык с детьми и заинтересовать их. Занятия всегда проходят на ура!
  • Имя
    мама Ани
    Проект охватывает многие аспекты каждодневной жизни детей с НО, про которые иногда и сам не задумываешься, что это могло быть настолько важно и полезно. Очень ценно — индивидуальный подход и периодические консультации. Много новой информации и наблюдений, которую не встречали ранее. Большой опыт и знания о диагнозе и сопутствующих проблемах детей с НО. Нигде ранее не видели такого комплексного подхода. Вы творите чудеса! Благодаря проекту ребенок стал сильнее физически, выносливее, активнее и увереннее в себе. Начали ненадолго оставлять одну дома — справляется, о чем раньше и не мечтали. Тренируем навык ходьбы — появилось желание ходить, чего не было несколько лет уже. В целом ребенок стал намного самостоятельнее, имеет меньше страхов (падения перелома и тп). В семье мы стали меньше опекать, проявлять гиперопеку. Благодарны, что смогли принимать участие и получить такой высокий результат и мотивацию.
  • Имя
    мама Артема
    Наши семьи — те, кто был вместе этот год, поняли, что у всех много общего. Есть общая боль, страхи или ограничения. Но также есть способы, как это все побороть или свести к минимуму. Мой ребенок понял, что он не одинок в своем состоянии. Есть такие же дети, как он. Все беседы, занятия с врачами проекта и обсуждения с мамой и папой тех или иных ситуаций, связанных с реабилитацией, пошли ему на пользу.
  • Имя
    мама Асият
    С октября 2020 года практически не было переломов, кроме травмы левого бедра. К слову, ранее в течении года случалось минимум 6−7 переломов предплечья. Данный проект — это отличная возможность заниматься для тех детей и родителей, которые не могут посещать региональные реабилитационные центры в силу отсутствия у специалистов опыта работы с «хрупкими детьми
  • Люба
    участник проекта
    На мой взгляд, ценность проекта в том, что люди с любой точки Земли могут заниматься реабилитацией. Я смогла встать и начать ходить на костылях, смогла подтянуть свою фигуру и перебороть свои комплексы :), также увеличилась мышечная масса
  • Общий от участников проекта
    Родители и дети отмечают важность психологической поддержки.
    Родители отметили комплексный подход, профессиональность, индив. подход на регулярной основе, возможность обсудить сложные вопросы, оперативно получить профессиональную помощь и поддержку сообщества. Очень важно познакомиться с детьми с тем же заболеванием, ощутить себя в позитивном и поддерживающем сообществе. Проект мотивирует, дети занимаются самостоятельно. Очень важно что помогаете после травмы или операции восстановиться- это очень облегчает жизнь ребёнку и его родителям. Настраивает на позитив и не даёт опустить руки. Мы нашли друзей и всестороннюю поддержку, стали более уверенными. Постоянные занятия — это дисциплина. Больше людей, врачей узнаёт про НО и особенности реабилитации. В занятия с малышами включают информационные технологии, геймификацию, ребёнок с нетерпением ждёт занятие. Ребёнок самостоятельно проводит тренировки без назидательства взрослых. Благодарны очень психологической помощи родителям, ещё важно, что психологи стали работать с детьми. Проект для нас часть жизни, он дал нам много сил и уверенности. Часто вспоминаю, как нас вытаскивали из гипса, ставили на ноги учили заново ходить. Потом мы снова ломались, нас снова гипс и снова учили ходить. Мне самой очень нравится участвовать в проекте: мы обсуждаем темы, встречаемся онлайн, благодаря психологам расслабляемся, рисуем. Проект выручает в наше трудное время. Это грандиозное для родителей детей изобретения. Важно то, что пошагово помогают выполнить навык. От простого к сложному. Дружеская манера общения. Всегда можно решить вопрос со специалистом или с другими мамами. Формирует активную позицию жизненную ребёнка. Мы научились жить с нашим заболеванием и справляться с трудностями. Это наша вторая семья. Помогают морально, когда уже опускаются руки. Ценность проекта — это сплочённость. Дети делают то, что до этого не получалось. Особенно групповые занятия: смотрит на других ребят ребёнок, старается всё сделать. Единомышленники понимаю твои тревоги есть группа поддержки.