Проект для нас — это не просто занятия со специалистами, а намного больше. Это поддержка, как информационная, так и психологическая. Как еще найти в российской глубинке нужного специалиста и постоянно получать помощь? Где чутко отнесутся к ребенку с редким заболеванием и будут поддерживать его? В наше время это настоящий прорыв, когда за сотни километров друг от друга «хрупкие» дети могут заниматься, а специалисты — курировать своих подопечных! Мы надеемся, что в этом году занятия продолжатся, ведь это огромное благо для наших детей!

Проект охватывает многие аспекты каждодневной жизни детей с НО, про которые иногда и сам не задумываешься, что это могло быть настолько важно и полезно. Очень ценно — индивидуальный подход и периодические консультации. Много новой информации и наблюдений, которую не встречали ранее. Большой опыт и знания о диагнозе и сопутствующих проблемах детей с НО. Нигде ранее не видели такого комплексного подхода. Вы творите чудеса! Благодаря проекту ребенок стал сильнее физически, выносливее, активнее и увереннее в себе. Начали ненадолго оставлять одну дома — справляется, о чем раньше и не мечтали. Тренируем навык ходьбы — появилось желание ходить, чего не было несколько лет уже. В целом ребенок стал намного самостоятельнее, имеет меньше страхов (падения перелома и тп). В семье мы стали меньше опекать, проявлять гиперопеку. Благодарны, что смогли принимать участие и получить такой высокий результат и мотивацию.

С октября 2020 года практически не было переломов, кроме травмы левого бедра. К слову, ранее в течении года случалось минимум 6−7 переломов предплечья. Данный проект — это отличная возможность заниматься для тех детей и родителей, которые не могут посещать региональные реабилитационные центры в силу отсутствия у специалистов опыта работы с «хрупкими детьми

Родители и дети отмечают важность психологической поддержки.
Родители отметили комплексный подход, профессиональность, индив. подход на регулярной основе, возможность обсудить сложные вопросы, оперативно получить профессиональную помощь и поддержку сообщества. Очень важно познакомиться с детьми с тем же заболеванием, ощутить себя в позитивном и поддерживающем сообществе. Проект мотивирует, дети занимаются самостоятельно. Очень важно что помогаете после травмы или операции восстановиться- это очень облегчает жизнь ребёнку и его родителям. Настраивает на позитив и не даёт опустить руки. Мы нашли друзей и всестороннюю поддержку, стали более уверенными. Постоянные занятия — это дисциплина. Больше людей, врачей узнаёт про НО и особенности реабилитации. В занятия с малышами включают информационные технологии, геймификацию, ребёнок с нетерпением ждёт занятие. Ребёнок самостоятельно проводит тренировки без назидательства взрослых. Благодарны очень психологической помощи родителям, ещё важно, что психологи стали работать с детьми. Проект для нас часть жизни, он дал нам много сил и уверенности. Часто вспоминаю, как нас вытаскивали из гипса, ставили на ноги учили заново ходить. Потом мы снова ломались, нас снова гипс и снова учили ходить. Мне самой очень нравится участвовать в проекте: мы обсуждаем темы, встречаемся онлайн, благодаря психологам расслабляемся, рисуем. Проект выручает в наше трудное время. Это грандиозное для родителей детей изобретения. Важно то, что пошагово помогают выполнить навык. От простого к сложному. Дружеская манера общения. Всегда можно решить вопрос со специалистом или с другими мамами. Формирует активную позицию жизненную ребёнка. Мы научились жить с нашим заболеванием и справляться с трудностями. Это наша вторая семья. Помогают морально, когда уже опускаются руки. Ценность проекта — это сплочённость. Дети делают то, что до этого не получалось. Особенно групповые занятия: смотрит на других ребят ребёнок, старается всё сделать. Единомышленники понимаю твои тревоги есть группа поддержки.